El presente proyecto de elaboración de una serie de Guías de Práctica Clínica en el mayor desde la perspectiva de la Atención Primaria es fruto de una iniciativa de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona y la Universitat Autónoma de Barcelona, que cuenta con la colaboración del Grup de la Gent Gran de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria y la Sociedad Catalana-Balear de Geriatría y Gerontología, y con el patrocinio del Merck Institute of Aging and Heath. El objetivo es desarrollar Guias de Práctica Clínica en el ámbito de la Geriatría orientadas preferentemente hacia los médicos de Atención Primaria.
La colaboración entre CEOMA (Confederación Española de Organizaciones de Mayores), la Universidad de los Pacientes, el Foro Español de Pacientes y la Fundación Salud Innovación y Sociedad, ha permitido llevar a cabo este análisis Delphi con la participación de 151 participantes, profesionales y expertos consultados. Los resultados de este estudio aportan información inédita sobre la visión y las expectativasque tiene la ciudadanía sobre la sanidad pública, así como sobre la voluntad de participar en la consolidación de un sistema público universal.
Las personas afectadas de cáncer y sus familiares deben tomar decisiones en relación a los tratamientos y cuidados que reciben a lo largo del proceso asistencial. Para ello, es necesario recibir la información adecuada y el acompañamiento del oncólogo y los demás profesionales para consensuar decisiones clínicas compartidas. En este sentido, la Universidad de los Pacientes y la Fundación Laporte, en colaboración con el Foro Español de Pacientes, han elaborado el presente estudio para conocer el valor terapéutico en oncología, considerando el punto de vista de los afectados, de sus familias y de los profesionales que les atienden.
El Valor Terapéutico en Oncología. La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales
El trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH), es un trastorno que se inicia en la infancia y se caracteriza por dificultades para mantener la atención, hiperactividad y/o dificultades en el control de los impulsos. La detección precoz, así como un diagnóstico e intervención adecuados, contituyen la estrategia principal para la prevención, el manejo de los problemas asociados al trastorno y la evolución del mismo. Convencidos de la importancia de conocer las preferencias y necesidades de afectados y familiares, con el objeto de proponer estrategias de acción que repondan mejor a sus intereses, la Universidad de los Pacientes, con la colaboración del Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, organizan un Encuentro Nacional con la participación de distintas asociaciones de TDAH y con el apoyo de Janssen-Cilag.
Recomendaciones del jurado de afectados sobre las necesidades de las personas con TDAH
El objetivo principal de este estudio es poder conocer la situación de la calidad asistencial oncológica en España. Entre los objetivos específicos se pueden mencionar:
Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España
El presente documento resume las actividades que se llevaran a cabo durante las Jornadas de Liderazgo y Confianza, el día 13 de Junio de 2007 en Casa Convalescència (Barcelona). Las jornadas enmarcan la Conferencia del Profesor Robert Blandon de la Universidad de Harvard "Trust in government and in health care".
Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte, dentro del Aula de Derechos de los Pacientes de la Universidad de los Pacientes. Este estudio pone en relieve que en los últimos años en España se han producido ciertos cambios que han implicado transformaciones en el funcionamiento del sistema sanitario: mayor descentralización, cambio del modelo de financiación de la sanidad, incremento del gasto sanitario,... Este informe se centra en el estudio de cómo han afectado estos cambios a los ciudadanos, en tanto que usuarios de los servicios sanitarios, y en la observación de la evolución de las opiniones de los ciudadanos en estos años respecto la valoración que tienen sobre el sistema público de asistencia sanitaria. Para enriquecer el análisis, se realizó una comparativa analizando los datos con los de un estudio similar, realizado el año 1991, y dos encuestas que se llevaron a cabo en dos oleadas, la primera en 2005 en una muestra de 3.010 ciudadanos y la segunda en 2006 en una muestra de 2.101 ciudadanos.
Confianza en el sistema nacional de salut Resultados del estudio español Más información
Documento elaborado por las diferentes entidades que integran el Fòrum Català de Pacients y el Foro Español de Pacientes que recoge en diez puntos la defensa de la conveniencia de que los efermos se asocien , para lograr hacer más accesible la mejor información y atención sanitaria posibles. ¿Por qué son necesarias las asociaciones de pacientes? ¿Por qué un enfermo tiene que asociarse?
El documento elaborado por el Dr. Albert Jovell y Ma Dolors Navarro (Fundació Biblioteca Josep Laporte) para la Fundación Alternativas, trata temas como, por ejemplo, el cambio social y la profesión médica, el nuevo modelo de relación médico-paciente, el médico como profesional del conocimiento, el liderazgo profesional, la recertificación profesional, etc. Además los autores hacen una serie de propuestas, entre otras: promover modelos de excelencia en el liderazgo en las organizaciones colegiales y en las instituciones sanitarias que faciliten la gestión del cambio, fomentar un marco laboral que incluya la interdisciplinariedad, la conciliación de la vida familiar y laboral y la promoción de estrategias planificadas de jubilación parcial, incorporar a los médicos en la mejora de la atención sanitaria mediante una apertura de los colegios profesionales a la sociedad y a la participación representativa en los órganos de gobierno de las instituciones sanitarias, establecer un contrato social explícito basado en la creación de mutualismos con los diferentes agentes de la salud, que tenga como actores principales a los médicos, a los pacientes y a las administraciones sanitarias, incentivar la adopción de mecanismos de certificación periódica de las competencias profesionales, etc.
Informe Alternativas versión completa Nota de prensa del informe Alternativas
Los días 17, 18 y 19 de octubre de 2005 se realizó en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona el curso "El nuevo modelo de paciente y su participación en las decisiones sanitarias" organizado por el Consorci Universitari Internacional Menéndez Pelayo de Barcelona y patrocinado por el Institut Català de la Salut y la Fundació Víctor Grífols i Lucas. El objetivo del curso fue presentar algunas iniciativas que se empiezan a usar por parte de los profesionales y administraciones sanitarias en toda Europa con el fin de adaptar la relación médico-paciente a la realidad actual. En los últimos años se ha producido un cambio social que, en otros ámbitos, afecta en particular a la atención sanitaria: el nivel cultural ha aumentado y la información solicitada por los usuarios es superior, la tipología de las enfermedades ha cambiado pasando muchas a ser crónicas,... Estos cambios están provocando una transición en el modelo de relación tradicional médico-paciente de tipo paternalista a otro más deliberativo, ya que el paciente reclama cada vez más tener voz en el proceso de toma de decisiones respecto a su patología y el tratamiento que le corresponde. El curso se centró en mostrar diferentes alternativas para gestionar este cambio y dar respuesta de forma eficiente a las exigencias de este nuevo modelo de paciente.
Programa CUIMPB: "El nuevo modelo de paciente y su participación en las decisiones sanitarias" Más información
El 20 de noviembre de 2004 se llevó a cabo en Madrid la jornada el "Asma Metaforum Español", organizada por la Fundación Biblioteca Josep Laporte y el Foro Español de Pacientes y patrocinada por Merck Sharp & Dohme. Dicha iniciativa surgió del debate generado durante el European Asthma Metaforum, celebrado en Londres los días 20 y 21 de abril de 2004, en el que profesionales implicados en el manejo clínico y social del asma y representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa identificaron un conjunto de necesidades de información y asistenciales. En el European Asthma Metaforum se presentaron los resultados de un análisis de diferentes encuestas sobre cumplimiento terapéutico realizadas en Europa. Los resultados de ese estudio indicaron que un 60% de los asmáticos europeos no cumplían adecuadamente con las pautas terapéuticas prescritas. La elevada prevalencia del asma en España y su creciente incidencia, las controversias existentes en torno al abordaje de la misma, su impacto en la calidad de vida de los pacientes, los beneficios potenciales que se pueden esperar de la terapia disponible, el elevado incumplimiento terapéutico y el papel que los pacientes pueden tener en el manejo efectivo de los síntomas fueron consideraciones que plantearon la necesidad de organizar una jornada específica. La finalidad de esta jornada, denominada "Asma Metaforum España", fue la de valorar en que medida las necesidades identifi cadas por el European Asthma Metaforum eran trasladables a la situación española. Los objetivos de dicha jornada fueron: 1. Obtener la visión de los profesionales y los pacientes sobre el estado del manejo clínico del asma en España. 2. Facilitar un debate entre los asistentes (profesionales y pacientes) sobre el impacto del asma en la calidad de vida de las personas afectadas. 3. Profundizar sobre el papel de las asociaciones de pacientes en la mejora de la atención sanitaria global a los enfermos de asma.
El objeto del estudio, realizado por el Observatorio de la Comunicación Científica-Universidad Pompeu Fabra (OCC), es comprobar de qué forma se transmiten las cuestiones de género y salud analizando los contenidos de los 5 periódicos con más difusión en el territorio español (El País, ABC, El Mundo, La Vanguardia y El Periódico) durante 5 años, de 1997 a 2001, y de la versión electrónica de The New York Times entre los años 1990-99. Se observó que existe una distribución desigual en la responsabilidad sobre la información en 3 aspectos: los cargos de responsabilidad en los diarios están ocupados por hombres, los autores de textos periodísticos son mayoritariamente hombres y las fuentes de información mencionades corresponden a hombres tambien mayoritariamente. Entre los 120 temas sanitarios que fueron cubiertos durante el período de estudio, sólo 20 mencionaron explícitamente a la mujer y no siempre recogen los temas que más interés pueden despertar. Los que incluyeron con más frecuencia referencias explícitas fueron: ablación, iatrogenia, esterilización, salud sexual y reproductiva, incontinencia, belleza y violencia doméstica. El análisis del tratamiento dado a estos temas permite reconocer estereotipos de desigualdad de género, tanto en el lenguaje como en el enfoque utilizados.
Artículo "Género y salud en la prensa diaria" Nota de prensa Más información
Estudio de tipo cualitativo elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte con el patrocionio de la Fundación Salud, Innovación y Sociedad y de la Unidad de Oncología de Novartis Farmacéutica, S.A. Para conocer en profundidad cómo afecta la enfermedad a los diferentes agentes implicados en el proceso asistencial del paciente con cáncer se debe obtener la mayor cantidad posible de información, tanto de pacientes como de familiares y profesionales. Esto permite valorar el ciclo evolutivo de la enfermedad, la asistencia sanitaria proporcionada o recibida, el nivel de información respecto la enfermedad y su tratamiento, y el impacto que ocasiona en el entorno familiar, social, económico y laboral.
El asociacionismo de mujeres ha incrementado en los últimos años en España y, aunque existen asociaciones dedicadas a temas diversos, todas tienen como objetivo común el de impulsar y promover la participación de la mujer en cualquier ámbito de la sociedad, para evitar la desigualdad de oportunidades entre mujeres y hombres que aún existe. Este estudio elaborado por el Observatorio de Salud y Mujer con el patrocinio de MSD tiene por objetivo identificar el estado del asociacionismo de las mujeres en España y la necesidad de información que tienen respecto a temas sanitarios.
Los días 20 y 21 de mayo de 2003 se llevó a cabo en Barcelona una reunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de las organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios del estado español. El objetivo de la reunión fue la obtención de información sobre la visión y vivencias de los pacientes respecto 6 temas de interés: las necesidades de información de los pacientes, su implicación en la toma de decisiones clínicas, la relación médico-paciente, el acceso a la asistencia sanitaria, la participación del paciente en las políticas sanitarias y los derechos de los pacientes. Este foro de debate estuvo organitzado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte con el patrocini de Merck Sharp & Dohme España y con el aval de la Academia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears, la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Liga Reumatológica Española, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad y la Universidad Autònoma de Barcelona.
Declaración de Barcelona Decálogo de los pacientes Más información
Los días 20 y 21 de mayo de 2003 se llevó a cabo en Barcelona una reunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de las organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios del estado español. El objetivo de la reunión fue la obtención de información sobre la visión y vivencias de los pacientes respecto 6 temas de interés: las necesidades de información de los pacientes, su implicación en la toma de decisiones clínicas, la relación médico-paciente, el acceso a la asistencia sanitaria, la participación del paciente en las políticas sanitarias y los derechos de los pacientes. Este foro de debate estuvo organitzado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte con el patrocini de Merck Sharp & Dohme España y con el aval de la Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears, la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Liga Reumatológica Española, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad y la Universidad Autònoma de Barcelona.
Barcelona declaration (inglés) Ten commandments Más información
Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte, dentro del Observatorio de Salud y Mujer, con el patrocinio de MSD. En los últimos años se han desarrollado diferentes planes de salud para las Comunidades Autónomas, incorporando los objetivos estratégicos de la Organización Mundial de la Salud. Para que cualquier plan de salud tenga éxito primero se debe identificar el problema a abordar o las áreas prioritarias de actuación concretando los objetivos, establecer los planes de intervención implementando soluciones y realizando un seguimiento para evaluar el reultado de su aplicación. En el estudio se realiza una evaluación comparativa de los planes de salud desarrollados por las Comunidades Autónomas, su diferente implantación y su posterior valoración teniendo en cuenta las diferencias de patologías, tratamientos y de sistemes de información de que dispone cada Comunidad.
Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte, con Beca de la Fundació de la Marató de TV3. El estudio parte de la premisa que, con el uso de Internet, se está produciendo un cambio sustancial en el tratamiento de la información sanitaria. Tanto pacientes como profesionales sanitarios encuentran en Internet un instrumento para obtener información respecto temas de salud, pero el uso de esta información sin la suficiente capacidad para valorar el nivel de calidad y eficiencia supone una amenaza a la hora de interpretarla.
El Instrumento AGREE elaborado por la AGREE Collaboration (colaboración internacional de investigadores y desarrolladores de políticas sanitarias que tiene como objetivo aumentar la calidad y la efectividad de las guías de práctica clínica a través del establecimiento de una red de trabajo compartido para su desarrollo, informe y asesoramiento) y traducido por la Fundació Biblioteca Josep Laporte, junto a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Médicas del Gobierno Vasco (Osasun Teknologien Bailoztatzeko Zerbitzua, OSTEBA), es una herramienta genérica diseñada principalmente para ayudar a productores y usuarios de guías de práctica clínica, en la evaluación de la calidad metodológica de éstas. Puede ser utilizado como ayuda en la evaluación formal de guías en el ámbito de los programas de guías de práctica clínica, pero no es un sustituto de las decisiones que se toman para apoyar o suscribir dichos documentos. El objetivo del Instrumento AGREE es ofrecer un marco para la evaluación de la calidad de las guías de práctica clínica.
Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte y patrocinado por MSD. En las últimas décadas ha cambiado significativamente la concepción del modelo de atención sanitaria tradicional: los pacientes tienen un nivel educativo superior y el acceso a la información es más sencillo debido a las nuevas tecnologías. Los usuarios están más informados y reclaman un nuevo modelo de profesional sanitario que les facilite una información clara y les haga partícipes en la toma de decisiones respecto a su patología. En este estudio se investiga cómo están afectando estos cambios al modelo sanitario, tanto respecto la organización del sistema como de la opinión de la sanidad por parte de los usuarios. Ya que no existen estudios previos de opinión pública sobre salud en Espanya, es importante el informe para saber el estado actual de la calidad y el grado de satisfacción de los usuarios respecto el sistema sanitario.
Este trabajo, elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte y patrocinado por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad, refleja las opiniones del autor respecto a los cambios que se han producido en los últimos años que han provocado la aparición de una nueva realidad social y que afectan al ejercicio de la profesión médica. El objetivo de este documento es poner en relieve que el tipo de paciente está canviando (la esperanza de vida ha aumentado, las enfermedades crónicas, la pluripatología, el fenómeno de la inmigración va en aumento, el paciente está más informado y es más exigente...) y cómo la profesión médica debe adaptarse a esta nueva realidad, tanto social como tecnológica. Concluye este trabajo que los profesionales sanitarios, para ejercer eficientemente su profesión, necesitan actualizar el conocimiento de forma continua y gestionarlo de forma eficaz. El objetivo final del profesional sanitario debería ser el aplicar una actitud efectiva y afectiva respecto a los pacientes.
