Publicaciones para pacientes y ciudadanos

El Valor Terapéutico en Oncología

Las personas afectadas de cáncer y sus familiares deben tomar decisiones en relación a los tratamientos y cuidados que reciben a lo largo del proceso asistencial. Para ello, es necesario recibir la información adecuada y el acompañamiento del oncólogo y los demás profesionales para consensuar decisiones clínicas compartidas. En este sentido, la Universidad de los Pacientes y la Fundación Laporte, en colaboración con el Foro Español de Pacientes, han elaborado el presente estudio para conocer el valor terapéutico en oncología, considerando el punto de vista de los afectados, de sus familias y de los profesionales que les atienden.

El Valor Terapéutico en Oncología. La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales

Recomendaciones del jurado de afectados sobre las necesidades de las personas con TDAH

El trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH), es un trastorno que se inicia en la infancia y se caracteriza por dificultades para mantener la atención, hiperactividad y/o dificultades en el control de los impulsos. La detección precoz, así como un diagnóstico e intervención adecuados, contituyen la estrategia principal para la prevención, el manejo de los problemas asociados al trastorno y la evolución del mismo. Convencidos de la importancia de conocer las preferencias y necesidades de afectados y familiares, con el objeto de proponer estrategias de acción que repondan mejor a sus intereses, la Universidad de los Pacientes, con la colaboración del Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, organizan un Encuentro Nacional con la participación de distintas asociaciones de TDAH y con el apoyo de Janssen-Cilag.

Recomendaciones del jurado de afectados sobre las necesidades de las personas con TDAH

Conclusiones "European Patient Education & Health Literacy Conference" (inglés)

Documento de conclusiones del primer European Patient Education & Health Literacy Conference, llevado a cabo en Casa Convalescencia del 14 al 15 de enero de 2008, organizado por la Fundació Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes, y con la colaboración de la Universitat Autònoma de barcelona, el Foro Español de Pacientes, el Fòrum Català de Pacients i el European Patients' Forum.

Conclusiones del European Patient Education & Health Literacy Conference Más información

Resultados del estudio "Confianza en el sistema nacional de salud"

Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte, dentro del Aula de Derechos de los Pacientes de la Universidad de los Pacientes. Este estudio pone en relieve que en los últimos años en España se han producido ciertos cambios que han implicado transformaciones en el funcionamiento del sistema sanitario: mayor descentralización, cambio del modelo de financiación de la sanidad, incremento del gasto sanitario,... Este informe se centra en el estudio de cómo han afectado estos cambios a los ciudadanos, en tanto que usuarios de los servicios sanitarios, y en la observación de la evolución de las opiniones de los ciudadanos en estos años respecto la valoración que tienen sobre el sistema público de asistencia sanitaria. Para enriquecer el análisis, se realizó una comparativa analizando los datos con los de un estudio similar, realizado el año 1991, y dos encuestas que se llevaron a cabo en dos oleadas, la primera en 2005 en una muestra de 3.010 ciudadanos y la segunda en 2006 en una muestra de 2.101 ciudadanos.

Confianza en el sistema nacional de salut Resultados del estudio español Más información

Los derechos de los pacientes y su impacto en el entorno actual: un estudio del contexto sanitario

El estudio, elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte con el patrocinio de MSD, se centra en una búsqueda cualitativa sobre los principios de la Declaración de Barcelona de las asociaciones de pacientes donde se plasmaron sus principales inquietudes y la voluntad de tener un rol más activo en el desarrollo de las políticas sanitarias de nuestro país. Este estudio presenta cuatro líneas de investigación respecto a los principios establecidos en la Declaración de Barcelona: descubrir si sus principios se tienen en cuenta en las leyes aprobadas por el Estado Español y las Comunidades Autónomas; analizar los estudios recientes internacionales para ver de qué forma son tratados; analizar su impacto en los buscadores de Internet; y realizar un análisis sobre los documentos existentes en el ámbito internacional que sean similares.

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Conclusiones del Asma Metaforum

El 20 de noviembre de 2004 se llevó a cabo en Madrid la jornada el "Asma Metaforum Español", organizada por la Fundación Biblioteca Josep Laporte y el Foro Español de Pacientes y patrocinada por Merck Sharp & Dohme. Dicha iniciativa surgió del debate generado durante el European Asthma Metaforum, celebrado en Londres los días 20 y 21 de abril de 2004, en el que profesionales implicados en el manejo clínico y social del asma y representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa identificaron un conjunto de necesidades de información y asistenciales. En el European Asthma Metaforum se presentaron los resultados de un análisis de diferentes encuestas sobre cumplimiento terapéutico realizadas en Europa. Los resultados de ese estudio indicaron que un 60% de los asmáticos europeos no cumplían adecuadamente con las pautas terapéuticas prescritas. La elevada prevalencia del asma en España y su creciente incidencia, las controversias existentes en torno al abordaje de la misma, su impacto en la calidad de vida de los pacientes, los beneficios potenciales que se pueden esperar de la terapia disponible, el elevado incumplimiento terapéutico y el papel que los pacientes pueden tener en el manejo efectivo de los síntomas fueron consideraciones que plantearon la necesidad de organizar una jornada específica. La finalidad de esta jornada, denominada "Asma Metaforum España", fue la de valorar en que medida las necesidades identifi cadas por el European Asthma Metaforum eran trasladables a la situación española. Los objetivos de dicha jornada fueron: 1. Obtener la visión de los profesionales y los pacientes sobre el estado del manejo clínico del asma en España. 2. Facilitar un debate entre los asistentes (profesionales y pacientes) sobre el impacto del asma en la calidad de vida de las personas afectadas. 3. Profundizar sobre el papel de las asociaciones de pacientes en la mejora de la atención sanitaria global a los enfermos de asma.

Conclusiones de "Asma Metaforum Español"

El paciente oncológico

Estudio de tipo cualitativo elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte con el patrocionio de la Fundación Salud, Innovación y Sociedad y de la Unidad de Oncología de Novartis Farmacéutica, S.A. Para conocer en profundidad cómo afecta la enfermedad a los diferentes agentes implicados en el proceso asistencial del paciente con cáncer se debe obtener la mayor cantidad posible de información, tanto de pacientes como de familiares y profesionales. Esto permite valorar el ciclo evolutivo de la enfermedad, la asistencia sanitaria proporcionada o recibida, el nivel de información respecto la enfermedad y su tratamiento, y el impacto que ocasiona en el entorno familiar, social, económico y laboral.

Necesidad y demanda del paciente oncológico (resumen)

Mapa de asociaciones de mujeres en España 2003

El asociacionismo de mujeres ha incrementado en los últimos años en España y, aunque existen asociaciones dedicadas a temas diversos, todas tienen como objetivo común el de impulsar y promover la participación de la mujer en cualquier ámbito de la sociedad, para evitar la desigualdad de oportunidades entre mujeres y hombres que aún existe. Este estudio elaborado por el Observatorio de Salud y Mujer con el patrocinio de MSD tiene por objetivo identificar el estado del asociacionismo de las mujeres en España y la necesidad de información que tienen respecto a temas sanitarios.

Análisis de necesidades en salud y mujer en Espanya

Estudio elaborado por el Observatorio de Salud y Mujer con el patrocionio de MSD, basado en 6.530 entrevistas a mujeres españolas. En la actualidad sigue siendo la mujer la encargada de velar por la salud de toda la familia y de recoger la información necesaria al respecto. Para facilitar que la información que se da sea de calidad es fundamental conocer las necesidades de información que tiene las mujeres españolas (qué patologías les interesan, el seguimiento que hacen de las recomendaciones del médico, las fuentes de información que utilizan,...). Del análisis se observa que las mujeres españolas tienen un bajo conocimiento y comprensión de los temas de salud y que su primera fuente de información sigue siendo el médico de atención primaria y, en segundo lugar, los medios de comunicación e Internet.

Salud en Internet: información o desinformación en diabetes

Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte, con Beca de la Fundació de la Marató de TV3. El estudio parte de la premisa que, con el uso de Internet, se está produciendo un cambio sustancial en el tratamiento de la información sanitaria. Tanto pacientes como profesionales sanitarios encuentran en Internet un instrumento para obtener información respecto temas de salud, pero el uso de esta información sin la suficiente capacidad para valorar el nivel de calidad y eficiencia supone una amenaza a la hora de interpretarla.

El paciente del futuro (The Future Patient)

Estudio elaborado por la Fundació Biblioteca Josep Laporte y patrocinado por MSD. En las últimas décadas ha cambiado significativamente la concepción del modelo de atención sanitaria tradicional: los pacientes tienen un nivel educativo superior y el acceso a la información es más sencillo debido a las nuevas tecnologías. Los usuarios están más informados y reclaman un nuevo modelo de profesional sanitario que les facilite una información clara y les haga partícipes en la toma de decisiones respecto a su patología. En este estudio se investiga cómo están afectando estos cambios al modelo sanitario, tanto respecto la organización del sistema como de la opinión de la sanidad por parte de los usuarios. Ya que no existen estudios previos de opinión pública sobre salud en Espanya, es importante el informe para saber el estado actual de la calidad y el grado de satisfacción de los usuarios respecto el sistema sanitario.

The Future Patient - Resultado del Focus Group español

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