Publicacions per a pacients i ciutadans

El Valor Terapèutic en Oncologia

Les persones afectades de càncer i els seus familiars han de prendre decisions en relació als tractaments i cures que reben al llarg del procés assistencial. Per això, és necessari rebre la informació adequada i l'acompanyament de l'oncòleg i els altres professionals per consensuar decisions clíniques compartides. En aquest sentit, la Universitat dels Pacients i la Fundació Laporte, en col·laboració amb el Foro Español de Pacientes, han elaborat el present estudi per conèixer el valor terapèutic en oncologia, considerant el punt de vista dels afectats, de les seves famílies i de els professionals que els atenen.

El Valor Terapéutico en Oncología. La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales

Recomanacions del jurat d'afectats sobre les necessitats de les persones amb TDAH

El trastorn per dèficit d'atenció amb o sense hiperactivitat (TDAH), és un trastorn que s'inicia en la infància i es caracteritza per dificultats per mantenir l'atenció, hiperactivitat i/o dificultats en el control dels impulsos. La detecció precoç, així com un diagnòstic i intervenció adequats, constitueix l'estratègia principal per a la prevenció, el maneig dels problemes associats al trastorn i l'evolució del mateix. Convençuts de la importància de conèixer les preferències i necessitats dels afectats i familiars, amb l'objecte de proposar estratègies d'acció que responguin millor als seus interessos, la Universitat dels Pacients, amb la col·laboració del Foro Español de Pacientes i el Fòrum Català de Pacients , organitzen una Trobada Nacional amb la participació de diferents associacions de TDAH i amb el suport de Janssen-Cilag.

Recomanacions del jurat d´afectats sobre les necessitats de les persones amb TDAH

Conclusions "European Patient Education & Health Literacy Conference" (anglès)

Document de conclusions del primer European Patient Education & Health Literacy Conference, dut a terme a Casa Convalescència del 14 al 15 de gener de 2008, organitzat per la Fundació Josep Laporte i la Universitat dels Pacients, amb la col·laboració de la Universitat Autònoma de Barcelona, el Foro Español de Pacientes, el Fòrum Català de Pacients i l'European Patients' Forum.

Conclusions del European Patient Education & Health Literacy Conference Més informació

Resultats de l'estudi "Confiança en el sistema nacional de salut"

Estudi elaborat per la Fundació Biblioteca Josep Laporte, dins de l'Aula de Drets dels Pacients de la Universitat dels Pacients. Aquest estudi posa de manifest que en els últims anys a Espanya s'han produït certs canvis que han comportat transformacions al funcionament del sistema sanitari: major descentralització, canvi de model de financiació de la sanitat, increment de la despesa sanitària,... Aquest informe es centra en l'estudi de com han afectat aquests canvis als ciutadans com a usuaris dels serveis sanitaris i en l'observació de l'evolució de les opinions dels ciutadans en aquests anys respecte la valoració que fan sobre el sistema públic d'assistència sanitària. Per tal d'enriquir l'anàlisi, es va realitzar una comparativa analitzant les dades amb les d'un estudi similar, realitzat l'any 1991, i dos enquestes que es van portar a terme en dues onades, la primera el 2005 en una mostra de 3.010 ciutadans i la segona el 2006 en una mostra de 2.101 ciutadans.

Confiança en el sistema nacional de salut Resultats de l´estudi espanyol Més informació

Els drets dels pacients i el seu impacte en l'entorn actual: un estudi del context sanitari

L'estudi, elaborat per la Fundació Biblioteca Josep Laporte amb el patrocini de MSD, es centra en una recerca qualitativa sobre els principis de la Declaració de Barcelona de les associacions de pacients on es van plasmar les seves principals inquietuts i la voluntat de tenir un rol més actiu en el desenvolupament de les polítiques sanitàries del nostre país. Aquest estudi presenta quatre línies d'investigació respecte als principis establerts en la Declaració de Barcelona: descobrir si els seus principis es tenen en compte en les lleis aprovades per l'Estat Espanyol i les Comunitats Autònomes; analitzar els estudis recents internacionals per veure de quina forma hi són tractats; analitzar el seu impacte en els cercadors d'Internet; i dur a terme un anàlisi sobre els documents existents en l'àmbit internacional que siguin similars.

Més informació

Conclusions de l'Asma Metaforum

El 20 de novembre de 2004 es va realitzar a Madrid la jornada "Asma Metafòrum Espanyol", organitzada per la Fundació Biblioteca Josep Laporte i el Foro Español de Pacientes i patrocinada per Merck Sharp & Dohme. Aquesta iniciativa va sorgir del debat generat durant l'European Asthma Metaforum, celebrat a Londres els dies 20 i 21 d'abril de 2004, en el que professionals implicats en tractament clínic i social de l'asma i representants d'associacions de pacients de tota Europa van identificar un conjunt de necessitats d'informació i assistencials. A l'European Asthma Metaforum es van presentar els resultats d'una anàlisi de diferents enquestes sobre compliment terapèutic realitzades a Europa. Els resultats d'aquest estudi van indicar que un 60% dels asmàtics europeus no complien de forma adequada amb les indicacions terapèutiques preescrites. L'elevada prevalença de l'asma a Espanya i la seva creixent incidència, les controvèrsies existents al voltant de la forma d'abordar la mateixa, el seu impacte en la qualitat de vida dels pacients, els beneficis potencials que es poden esperar de la terapia disponible, l'elevat incompliment terapèutic i el paper que els pacients poden tenir en l'avaluació efectiva dels símptomes, van ser les consideracions que van plantejar la necessitat d'organitzar una jornada específica. La finalitat d'aquesta jornada, denominada "Asma Metaforum España", va ser la de valorar fins a quin punt les necessitats identificades per l'European Asthma Metaforum eren similars en la situació espanyola. Els objectius d'aquesta jornada van ser: 1. Obtenir la visió dels professionals i dels pacients sobre l'estat de l'atenció clínica de l'asma a Espanya. 2. Facilitar un debat entre els assistents (professionals i pacients) sobre l'impacte de l'asma a la qualitat de vida de les persones afectades. 3. Aprofundir sobre el paper de les associacions de pacients en la millora de l'atenció sanitària global als malalts d'asma.

Conclusions de "Asma Metafòrum Espanyol"

El pacient oncològic

Estudi de tipus qualitatiu elaborat per la Fundació Biblioteca Josep Laporte amb el patrocini de la Fundación Salud, Innovación y Sociedad i de la Unitat d'Oncologia de Novartis Farmacéutica, S.A. Per tal de conèixer en profunditat com afecta la malaltia als diferents agents implicats en el procés assistencial del pacient amb càncer s'ha d'obtenir la major quantitat d'informació possible, tant de pacients com de familiars i professionals. Això permet valorar el cicle evolutiu de la malaltia, l'assistència sanitària proporcionada o rebuda, el nivell d'informació respecte la malaltia i el seu tractament, i l'impacte que ocasiona en l'entorn familiar, social, econòmic i laboral.

Necesidad y demanda del paciente oncológico (resum)

Mapa d'associacions de dones a Espanya 2003

L'associacionisme de dones ha incrementat en els últims anys a Espanya i, encara que existeixen associacions dedicades a temes diversos, totes tenen com a objectiu comú el d'impulsar i promoure la participació de la dona a qualsevol àmbit de la societat, per evitar la desigualtat d'oportunitats entre dones i homes que encara existeix. Aquest estudi elaborat per l'Observatorio de Salud y Mujer amb el patrocini de MSD té l'objectiu d'identificar l'estat de l'associacionisme de les dones a Espanya i la necessitat d'informació que tenen respecte temes sanitaris.

Anàlisi de necessitats en salut i dona a Espanya

Estudi elaborat per l'Observatorio de Salud y Mujer amb el patrocini de MSD, basat en 6.530 entrevistes a dones espanyoles. En l'actualitat segueix sent la dona l'encarregada de vetllar per la salut de tota la família i de recollir la informació necessària al respecte. Per facilitar que la informació que es dóna sigui de qualitat és fonamental conèixer les necessitats d'informació que tenen les dones espanyoles (quines patologies els interessen, el seguiment que fan de les recomanacions del metge, les fonts d'informació que utilitzen,...). De l'anàlisi se'n desprèn que les dones espanyoles tenen un baix coneixement i comprensió dels temes de salut i que la seva primera font d'informació segueix sent el metge d'atenció primària i, en segon lloc, els mitjans de comunicació i Internet.

Salut a Internet: informació o desinformació en diabetis

Estudi elaborat per la Fundació Biblioteca Josep Laporte, amb la Beca de la Fundació de la Marató de TV3. L'estudi parteix de la premisa que, amb la utilització d'Internet, s'està produïnt un canvi substancial en el tractament de la informació sanitària. Tant pacients com professionals sanitaris troben a Internet un instrument per obtenir informació respecte temes de salut, però l'ús d'aquesta informació sense la suficient capacitat per valorar-ne el nivell de qualitat i eficiència suposa una amenaça a l'hora d'interpretar-la.

El pacient del futur (The Future Patient)

Estudi elaborat per la Fundació Biblioteca Josep Laporte i patrocinat per MSD. En les últimes dècades ha variat significativament la concepció del model d'atenció sanitària tradicional: els pacients tenen un nivell educatiu superior i l'accés a la informació és més senzill degut a les noves tecnologies. Els usuaris estan més informats i reclamen un nou model de professional sanitari que els doni una informació clara i els faci partíceps en la presa de decisions respecte la seva patologia. En aquest estudi s'investiga com estan afectant aquests canvis al model sanitari, tant respecte l'organització del sistema com de l'opinió de la sanitat per part dels usuaris. Ja que no existeixen estudis previs d'opinió pública sobre salut a Espanya, és important l'informe per saber l'estat actual de la qualitat i el grau de satisfacció dels usuaris respecte el sistema sanitari.

The Future Patient - Resultat del Focus Group espanyol

Categories de documents

Més informació

Si vols més informació sobre els projectes d'informació per a professionals, posa't en contacte amb nosaltres a través d'aquest formulari:

El Patronat

Segueix-nos al Social Media
© Fundació Biblioteca Josep Laporte, 2003-2012. Tots els drets reservats.
C/ Sant Antoni M. Claret 171, 3a planta. 08041 Barcelona (Spain). Tel: 93 433 5020. Correu-e: info.fbjl@uab.cat
ddd